Bayi berusia 12 hari telah meninggal karena kondisi langka membuat orang tua yang hancur bingung.
Willow-Grace Dickinson meninggal pada 1 April ketika dia baru berusia 12 hari di rumah sakit Cardiff.
Hanya lima hari setelah dia dilahirkan muda-Grace didiagnosis dengan hiperglikinemia non-ketotic-gangguan metabolisme yang langka dan diwariskan.
2
Kondisi ini hanya mempengaruhi satu dari 760.000 bayi Ibu Willow dan Willow-Grace Sophie Wheaton dan ayah Jayden Dickinson mengatakan mereka “tidak pernah mengharapkan” itu.
Sophie mengatakan kepada WalesOnline: “Ini adalah sesuatu yang tidak pernah kita harapkan – terutama karena tidak diketahui.
“Aku memilikinya pada 20 Maret dan sejak lahir dia tidak pernah benar.
“Dia tidak pernah menangis, dia tidak pernah memiliki gerakan apa pun, tidak membuka matanya. Napasnya – dia menahan napas dan bernapas dengan sangat cepat.”
Para dokter mengatakan kepada Sophie bahwa bayinya baik -baik saja dan berperilaku normal tetapi pada 24 Maret dia berhenti makan.
Begitu dia dilarikan kembali ke rumah sakit, dia mengenakan tetesan dan tabung untuk mengobati infeksi tetapi Berikutnya Hari mereka melakukan pekerjaan darah padanya, CT scan, dan tusukan lumbal.
Beberapa hari kemudian dia melakukan pemindaian MRI dan Sophie diberitahu bahwa Baby Willow-Grace memiliki kelainan yang tidak dapat diobati-hiperglikinemia non-ketotic.
Hanya dua rumah sakit di Inggris menangani kondisi langka dan para dokter harus merujuk ke rumah sakit di Birmingham untuk mengkonfirmasi.
Orang tuanya yang tidak percaya terkejut bahwa tidak ada yang bisa mengobatinya dan bahwa bayi perempuan mereka tidak bisa diselamatkan.
Setelah menerima yang memilukan berita Pada tanggal 26 Maret, keluarga itu diberitahu bahwa segera setelah tabung medis dikeluarkan darinya, dia akan mati dalam waktu satu jam.
Sophie dan Jayden tinggal di bangsal anak-anak dengan Willow-Grace dan melakukan beberapa cetakan tangan dan kaki.
Ibu yang hancur menggambarkan lima hari sebagai “sangat keras” tetapi mencoba bertindak secara normal dengan bayi yang baru lahir.
Meskipun diberitahu dia hanya punya waktu satu jam, Willow-Grace bertahan lima hari, sebelum meninggal pada 1 April.
Sejak tragedi itu, Sophie telah mendesak ibu -ibu lain untuk menjalani cek sebanyak mungkin jika mereka khawatir selama kehamilan.
Mengingat bahwa hiperglikinemia non-ketotic adalah kelainan genetik, satu orang tua akan membawa gen.
Sesuatu yang perlu diperhatikan, Sophie menyarankan, adalah gerakan rendah dalam kehamilan karena ini sering dapat menandakan suatu kondisi.
Nenek Willow-Grace, Joanne Stephens, telah memulai penggalangan dana untuk ditingkatkan uang untuk pemakaman Biaya.
Di situs itu, dia menulis: “Willow-Grace baru berusia 12 hari ketika dia dengan sedih meninggal. Saya berharap semua orang dapat membantu Jayden dan Sophie memberikan putri mereka yang cantik pengiriman yang benar-benar layak untuk dia dapatkan.
“Karena kita semua dapat membayangkan ini akan menjadi salah satu hal tersulit yang harus mereka lakukan dan saya ingin dapat membantu mereka, saya bisa.
“Saya tidak meminta banyak karena saya tahu waktu itu sulit tetapi setiap sen akan dihitung.
“Mari kita tunjukkan Jayden dan Sophie bahwa kita berada di belakang mereka di setiap langkah dan mereka tidak sendirian.
“Terbang tinggi di surga putri willow-grace.”
Anda dapat menemukan JoanneHalaman GoFundMe Di Sini.
