Home International ‘Eksim saya membuat saya merasa terjebak’: pasien kulit ‘Menunggu untuk perawatan NHS

‘Eksim saya membuat saya merasa terjebak’: pasien kulit ‘Menunggu untuk perawatan NHS

26
0
‘Eksim saya membuat saya merasa terjebak’: pasien kulit ‘Menunggu untuk perawatan NHS

Amy Gladwell

Tim Investigasi BBC Barat Daya

Kepala dan bahu BBC dari Elle Jones, 19, dengan rambut lurus coklat sedang dan kulit yang adil, berdiri di pantai musim dingin. Pantai sedikit kabur di latar belakang. Elle mengenakan jaket kulit hitam dengan cream top di bawah dan rantai glod dengan namanya di atasnya. Dia melihat langsung ke kamera, sedikit tersenyum. BBC

Elle Jones, 19, mengatakan dia kehilangan periode masa remajanya karena eksim

“Dikumumkan sangat besar dalam hidupku,” kata Elle Jones, 19, merenungkan eksimnya yang parah.

Pekerja kantor dari Devon menggambarkan hari -hari terbaring di tempat tidur dengan rasa sakit “menyiksa” dan gatal kronis, sambil menunggu hingga 18 bulan untuk perawatan NHS.

Tapi dia mengatakan dampak emosional adalah bagian terburuk, membuatnya merasa “terperangkap, putus asa” dan takut tidak pernah “bebas” dari penyakit kulitnya.

Miss Jones adalah salah satu dari ribuan orang di seluruh negeri yang menunggu satu tahun atau lebih untuk menemui dokter kulit karena tekanan pada layanan yang disebabkan oleh peningkatan rujukan kanker kulit yang mendesak dan kekurangan dokter spesialis.

“Saya melewatkan pekerjaan, sekolah, kuliah,” kata Miss Jones, menambahkan dia telah “menghabiskan waktu lama membenci diri sendiri”.

Gambar Elle Jones menunjukkan bahu wanita dan dada atas termasuk dagunya tetapi tidak wajahnya. Kulitnya bernoda dan merah gelap di beberapa tempat, terutama di leher dan bahunya. Dia Jones

Nona Jones bilang dia menderita gatal dan rasa sakit yang menyiksa

Satu dari sepuluh orang di Inggris memiliki eksim dan satu dari lima anak, menurut National Eczema Society.

Seringkali seumur hidup dan tidak dapat disembuhkan.

Miss Jones mengatakan hidupnya menjadi “gelap” ketika dia mengalami suar yang parah di perguruan tinggi pada tahun 2021, menggambarkannya sebagai “terowongan yang tidak pernah berakhir karena tidak ada cahaya di sana”.

“Kamu terjebak dalam kesakitan dan penderitaan,” katanya.

“Kulitmu selalu merah … berdarah sepanjang waktu … aku bahkan tidak bisa mengenali diriku sendiri.

“Ini menghancurkan jiwa.”

Dia mengatakan krim steroid dan pelembab yang diresepkan oleh dokternya “baru saja membuat saya terbakar dan gatal”, jadi dia dirujuk untuk menemui dokter kulit.

Namun, 12 bulan kemudian dia masih menunggu, ketika dia pindah rumah ke Devon dari perguruan tinggi.

Dia kemudian menunggu 12 bulan lagi untuk terapi cahaya, dan 18 bulan pada saat yang sama untuk pengujian tambalan alergi kulit di musim panas 2024.

Elle Jones / BBC Sebuah foto di ponsel Elle Jones dengan rambutnya dibungkus handuk dan kulit merah di wajahnya. Telepon dipegang oleh dua tangan dengan cat kuku merah yang terlihat di ibu jari.Dia Jones / BBC

Miss Jones ingat “gelap” saat dia “tidak bisa berhenti menangis” dengan kulit merah

Hasil pengujian tambalan menunjukkan banyak reaksi kulit, jadi dia memotong make up, produk rambut dan kuku, tetapi tidak ada yang membantu.

Penantian terlama untuk perawatan dermatologi di daerahnya di Devon Utara adalah dua tahun, menurut data NHS yang diterbitkan untuk Januari, dengan menunggu secara keseluruhan di negara itu lebih lama dari rata -rata Inggris.

Miss Jones sekarang mencoba obat imunosupresan yang katanya membuatnya “tidur sepanjang akhir pekan”.

Perburuannya untuk perawatan yang sukses berlanjut.

Dia bilang dia telah belajar menerima kondisinya, tetap positif dan “terus berjuang”.

‘Banyak yang terlupakan’

Pasien penyakit kulit inflamasi sering menghadapi menunggu lama karena departemen dibanjiri dengan menumbuhkan rujukan kanker kulit, yang merupakan yang tertinggi dari rujukan kanker mendesak NHS.

Ini diprioritaskan, dengan target waktu tunggu yang ditetapkan oleh pemerintah.

Ditambah dengan itu, kekurangan dokter kulit menambah tekanan.

Waktu tunggu untuk menerima perawatan di seluruh departemen dermatologi NHS di Inggris lebih lama daripada sebelum pandemi Covid-19.

Data NHS Dari awal tahun, menunjukkan 43% pasien menunggu lebih lama dari target NHS 18 minggu pada awal 2025.

Sekitar 9.000 orang telah menunggu satu tahun atau lebih.

Pasien berikan bagian belakang bahu pria, dipengaruhi dengan jerawat merah. Gambar menunjukkan punggung telanjang dan bagian bawah leher. Titik -titik merah besar terlihat, terutama di bahu kanan.Handout pasien

Beberapa pasien telah menghabiskan ratusan pound untuk perawatan pribadi untuk jerawat

Tiga dari penyakit kulit radang yang paling umum eksim, psoriasis Dan jerawatyang dapat menyebabkan bekas luka permanen.

Beberapa pasien mencoba perawatan melalui dokter umum mereka selama bertahun -tahun sebelum dirujuk ke konsultan dan beberapa dirawat di rumah sakit dengan infeksi berulang.

Dokter kulit konsultan Dr Toby Nelson yang berpraktik di Cornwall dan Devon, menggambarkan pasien ini sebagai “banyak yang terlupakan”.

Dia mengatakan: “Anda tidak bisa mengatakan kanker kulit tidak boleh diprioritaskan daripada pasien lain ini, tetapi saat ini tampaknya ada ketidakseimbangan yang signifikan.

“Beberapa berada di neraka yang hidup.”

Dr Nelson mengatakan lebih banyak beralih ke perawatan kesehatan swasta untuk dilihat dengan cepat.

Tetapi beberapa dari mereka menghadapi kekecewaan lebih lanjut, karena “obat -obatan transformatif” yang lebih baru hanya dapat ditentukan oleh NHS, tambahnya.

Ben Varco Ben Varco, 24, dengan sepeda gunung listriknya di jalur sepeda yang rindang. Dia mengenakan jaket dan kacamata Tan Rain dan memegang helm putih. Bagian dari jalur dan pagar terlihat di belakangnya dan sepeda hitamnya memiliki lumpur lumpur di atasnya.Dengan baik

Ben Varco mengatakan dia kembali ke hobinya setelah perawatan yang mahal

Seperti Miss Jones, Ben Varco, 24, dari St Austell di Cornwall telah menderita di balik pintu tertutup.

“Menguras baik mental maupun fisik,” katanya.

“Kamu merasa malu untuk keluar.”

Varco, seorang pekerja gudang anggur, mengatakan ia dirujuk ke dermatologi di NHS pada Juli 2024 untuk jerawat parah tetapi sembilan bulan kemudian tidak mendengar apa pun.

“Saya merasa agak diabaikan, seperti itu tidak benar -benar dianggap serius,” katanya.

Perawatan pribadi telah menelan biaya lebih dari £ 1.000 hingga saat ini.

Liam Garner, 19, mencari perawatan pribadi setelah eksim yang parah menyala pada tahun 2024.

Asisten pengajar dari Cornwall mengatakan: “Saya menyelesaikan semuanya – gatal mengarah pada pendarahan … bergerak bisa sakit dan itu membuat saya terjaga di malam hari.

“Aku tidak bekerja selama dua bulan dan mengalami kecemasan yang mengerikan.”

Kedua pria muda membutuhkan bantuan dari keluarga mereka untuk membayar perawatan.

Handout Pasien Bare Torso yang ditutupi bekas merah dan lengan dalam atas yang ditutupi kulit kering merah, terutama di lekukan siku. Bagian dari pintu dan dinding putih terlihat di latar belakang.Handout pasien

Kondisi kulit dapat berdampak pada aktivitas sehari -hari seperti tidur dan berolahraga

Penyakit kulit juga dapat memengaruhi kesehatan mental pasien dengan 98% dari mereka yang disurvei untuk Semua kelompok parlementer Partai di Laporan Skin 2020 mengatakan itu mempengaruhi kesejahteraan emosional dan psikologis mereka.

Andrew Proctor, kepala eksekutif National Eczema Society, mengatakan: “Kami tidak mengerti mengapa orang dengan eksim dan kondisi kulit peradangan lainnya diperlakukan sebagai warga negara kelas dua oleh NHS.”

‘Kekurangan Tenaga Kerja’

Pada bulan September 2024, Asosiasi Dermatologi Inggris (buruk) Laporan Tenaga Kerja Diperingatkan tentang situasi yang “terutama memprihatinkan” untuk layanan dermatologi, menyatakan: “Jelas bahwa permintaan untuk layanan kami melampaui kapasitas tenaga kerja kami untuk memberikan perawatan.”

Sementara itu tolok ukur Laporan Dermatologi NHS Pada tahun 2021 menyoroti “kekurangan tenaga kerja yang parah yang disebabkan oleh pembatasan jangka panjang pada jumlah pos pelatihan dermatologi baru”.

Maia Grey/@its_just_acne Maia Gray Melihat ke satu sisi dengan benjolan yang terlihat di wajahnya. Profil wajahnya adalah Visble seperti halnya telinganya dan rambut gelap.Maia Gray/@its_just_acne

Kampanye Maia untuk menunjukkan kepada orang -orang bahwa mereka tidak sendirian dengan masalah kulit

Seorang juru bicara Departemen Kesehatan dan Perawatan Sosial mengatakan NHS “rusak dan tidak dapat diterima bahwa pasien dibiarkan menunggu kesakitan”.

Mereka mengatakan telah memberikan dua juta janji tambahan lebih cepat dari yang direncanakan, dan beberapa di antaranya dalam dermatologi.

Juru bicara menambahkan departemen akan mempublikasikan rencana tenaga kerja musim panas ini – untuk memastikan NHS dapat memberikan kebutuhan yang dibutuhkan pasien.

Seorang juru bicara untuk Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust mengatakan sulit untuk merekrut dan menghadapi tekanan dari beberapa tingkat kanker kulit tertinggi di Inggris.

“Kami bekerja untuk mengubah cara kami memberikan perawatan untuk mengurangi daftar tunggu kami,” tambah mereka.

‘Klinik Super’

Dr Carolyn Charman, Wakil Presiden Klinis Bad mengatakan NHS harus membangun skema diagnostik kanker kulit inovatif, yang merupakan kunci untuk menghilangkan tekanan.

Dia mengatakan ada “peluang nyata untuk menangkal tantangan” menggunakan teknologi digital, gambar pasien dan kecerdasan buatan.

Dia menambahkan pasien yang menderita saat menunggu harus menghubungi tim rumah sakit mereka dan mencari nasihat dari sumber yang dapat diandalkan secara online seperti Situs web Bad.

Di Royal Cornwall Hospitals Trust, pasien seperti Mr Garner dan Mr Varco menunggu hingga 12 bulan secara rutin, meskipun ada banyak langkah baru.

Seorang juru bicara mengatakan: “Kami telah menerapkan banyak inovasi untuk secara proaktif menanggapi meningkatnya permintaan.”

Ini termasuk “Klinik Super” di mana satu spesialis mengawasi beberapa dokter junior dan perawat spesialis dan layanan pencitraan komunitas yang dijalankan oleh asisten perawatan kesehatan.

Katie Mackie/@mackies_moments Seorang wanita dengan wajah dan mata merah dan rambut pirang diikat melihat kamera berdiri di depan bangunan bata dengan memiliki tanda tidak merokok di atasnya dan huruf merah mengeja kata 'departemen darurat'Katie Mackie/@mackies_moments

Katie mengatakan dia cukup putus asa untuk pergi ke A&E untuk flare ups

Beberapa pasien menggunakan media sosial untuk saling membantu mengatasinya.

Katie Mackie, 28, dan Maia Gray, 30, adalah “influencer kepositifan kulit” dari London.

Kampanye Miss Mackie untuk amal mengubah wajah setelah “rollercoaster ride” secara mental “dengan eksim dan ingin orang lain tahu” hal -hal memang membaik “.

“Beri tahu orang apa yang Anda alami, jangan mengisolasi diri sendiri,” katanya.

“Ada juga terapi gratis dan badan amal yang dapat menawarkan dukungan.”

Nona Gray yang telah memiliki jerawat selama 17 tahun, menambahkan: “Saya pikir perlu disorot bahwa banyak orang berjuang secara mental dengan ini.

“Pesan saya adalah apa pun kondisi kulit Anda, terus menjalani hidup.”

Source

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here